ATUALIZADO: 28 de junho de 2018
Receber a notícia da síndrome rara do filho não foi fácil para a norte-americana Alicia Kay. Ela tentou ser convencida pelos médicos de abortar e chegou a entrar em depressão por causa dos desafios da maternidade, mas a ligação com o bebê passou a fortalecer sua fé.
Depois de lutar contra a infertilidade por quatro anos, Alicia, que mora em Washington, nos Estados Unidos, descobriu que estava grávida de gêmeos em outubro de 2016. Mas a partir daí, seu mundo virou de cabeça para baixo.
“Eu sabia que algo não estava certo”, disse Barber à CBN News. “Eu tive um pressentimento de que algo estava errado toda a gravidez. A intuição é uma coisa real”.
Seu medo se tornou verdade na 11ª semana de gravidez, quando exames indicaram que um dos fetos deixou de se desenvolver por causa da Síndrome do Gêmeo Desaparecido (SGD), que afeta cerca de 20-30% das gestações gemelares.
Depois do diagnóstico, a gravidez de Alicia foi considerada de alto risco e os médicos alertaram que o outro bebê provavelmente não sobreviveria, pois tinha um raro distúrbio genético chamado “ictiose arlequim”.
A doença genética é caracterizada pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele do feto. Geralmente, os bebês que nascem com ictiose arlequim morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem no máximo até os 3 anos de idade.
Informada sobre a chance de apenas 2% de sobrevivência, Alicia foi orientada pelos médicos a abortar. “A família, os amigos, todos estavam nos dizendo para abortar, mas eu nunca quis isso”, destacou. “Eu lutei por muitos anos tentando engravidar e não importava se ele tinha alguma deficiência. Deus faz as coisas por uma razão e tudo acontece no Seu tempo”.
Alicia e seu marido segurando o filho, logo após nascer com um raro distúrbio genético. (Foto: Arquivo Pessoal)
Jamison nasceu entrou em maio de 2017, mas Alicia enfrentou um novo desafio — a mãe entrou em depressão profunda e se considerou incapaz de cuidar do filho.
“Eu fiquei gravemente deprimida e comecei a me afundar no álcool durante esse tempo, então ele ficou com os pais do meu noivo”, ela conta. “Foi muito difícil, porque foi um período em que passei pouco tempo com ele. Não me permitiram ser mãe”.
Embora tenha sido criada no cristianismo, Alicia tinha uma tendência a se afastar de Deus e seguir suas próprias convicções. “Eu era como um tronco à deriva no mar. Eu não me firmava em Deus até ter Jamison. Agora não estou mais à deriva, sei que não posso fazer nada sem Ele”, ressalta.
Fortalecida pela fé
Quando se rendeu a Deus verdadeiramente, Alicia viu sua vida ser transformada. Hoje, contrariando todas as expectativas da medicina, Jamison está com um ano de idade, mas ainda requer atendimento 24 horas por dia.
Para proteger a pele do filho de infecções, a mãe precisa dar banhos de água sanitária a cada duas horas — fato que chamou a atenção da mídia dos EUA. No entanto, Alicia acredita que a imprensa está se concentrando na coisa errada.
“Eu nunca quis aumentar a conscientização sobre os banhos de água sanitária. Eu queria aumentar a conscientização sobre a condição do meu filho e aumentar a fé das pessoas através disso, e mostrar que estamos onde estamos hoje por causa de Deus”, esclareceu a mãe.
Alicia diz que a experiência é assustadora, mas sua força é renovada por Deus diariamente.
“Há noites como ontem, Jamison teve uma noite difícil. Mas quando eu acordo de manhã e ouço ele chorando, eu agradeço a Deus por ele ter acordado vivo”, disse ela. “Eu só peço a Deus que me dê força. É difícil, mas a recompensa é Jamison estar aqui”.
A cada dia, Alicia se alegra com os sorrisos de seu filho e com a força de sua fé. “Eu sei que Jamison não estaria em casa se eu não tivesse realmente confiado em Deus nos tempos mais difíceis. Ele me ensinou uma abundância de amor, paciência e bondade que crescem mais a cada dia. Ele me ensinou a nunca tomar nada como garantido”, observa.